2022年，全国政协委员、南宁市第四人民医院艾滋病科护士长杜丽群带着曾是“天价药”诺西那生钠注射液药盒进京参加全国两会，分享关于罕见病的调研情况。

2023年，杜丽群在全国两会提交提案，建议设立省级罕见病康复中心，负责收集、整理罕见病患者康复需求，推动患者能够就近进行康复评估和康复训练。

今年，杜丽群仍将继续关注罕见病患者群体，她正在积极调研罕见病患儿的教育、求学情况，准备在全国两会上提交相关提案，为这一部分群体争取更多关注和希望。

作为第十三、十四届全国政协委员，杜丽群一直持续关注罕见病患者群体。“每年两会结束后，都会有罕见病孩子的家长辗转找到我，感谢我为他们发声的同时，也会提出更多的期盼，这是很好的调研机会。”杜丽群说，“民之所望，就是我履职的方向和着力点，希望努力架起一座连心桥，让他们的声音被更多人听到，真正为他们解决一些难题。”

“关爱罕见病群体的过程中，我认识了很多同行者，其中有医疗人员、志愿者、爱心人士等。看着患者在我们的呼吁推动下，生活质量越来越高，我们都由衷地高兴。未来的履职中，我还是会继续关注罕见病，群体再小，都不该被放弃。”杜丽群动情地说，“病虽罕见，但爱从不罕见。”